Cuidado Farmacêutico ao Paciente da Oncopediatria: Construção de Cartilhas Educativas para o Tratamento das Leucemias Linfoblásticas Agudas Translated title: Pharmaceutical Care to The Pediatric Oncology Patient: Construction of Educational Booklets for a Treatment of Acute Lymphoblastic Leukemia Translated title: Atención Farmacéutica al Paciente Oncológico Pediátrico: Construcción de Folletos Educativos para el Tratamiento de la Leucemia Linfoblástica Aguda

Abstract

RESUMO Introdução: Pacientes pediátricos com leucemia linfoblástica aguda (LLA), considerado o câncer infantil mais comum, demandam cuidado complexo, que inclui uma terapêutica com múltiplas etapas e de difícil compreensão pela população em geral. Nesse contexto, o déficit de conhecimento em saúde foi identificado como uma das causas da diminuição da autoeficácia em saúde, podendo impactar adversamente o tratamento das doenças. Portanto, torna-se imperativa a adoção de estratégias que possam efetivamente auxiliar os pacientes e seus cuidadores para aprimorar seus conhecimentos sobre o processo terapêutico da LLA. Objetivo: Descrever a elaboração e o contexto de utilização de um material educativo direcionado aos cuidadores e pacientes pediátricos diagnosticados com LLA, submetidos ao protocolo de tratamento ALL IC-BFM 2009. Método: Estudo descritivo da elaboração de cartilhas abordando detalhes sobre cada um dos medicamentos a serem administrados durante o referido protocolo. A confecção das cartilhas foi conduzida por uma farmacêutica, revisada por uma médica oncologista pediátrica e um segundo farmacêutico. Realizou-se também a análise da legibilidade textual por meio do software ALT®. Resultados: Foram confeccionadas sete cartilhas, cada uma relacionada a uma fase do protocolo de LLA. As cartilhas apresentaram alta legibilidade, com um texto considerado simples, contendo em média 21,5% de palavras complexas. Conclusão: Acredita-se que o material elaborado pode apoiar o uso apropriado de medicamentos para crianças em tratamento de LLA, podendo ser aprimorado ou adaptado para novos cenários e realidades.

Translated abstract

ABSTRACT Introduction: Pediatric patients with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL), the most common childhood cancer, require complex care, including multi-step therapy that may be challenging for the general population to comprehend. In this context, the lack of health literacy was identified as one of the causes of decreased health self-efficacy, with potential negative impacts on the treatment of diseases. Therefore, it is imperative to adopt strategies that can effectively assist patients and their caregivers in enhancing their knowledge about the therapeutic process of ALL. Objective: To describe the development and context of use of an educational material aimed at caregivers and pediatric patients diagnosed with ALL, undergoing the ALL IC-BFM 2009 treatment protocol. Method: Descriptive study on the preparation of booklets covering details about each of the medications to be administered during the mentioned protocol. The creation of the booklets was conducted by a pharmacist, reviewed by a pediatric oncologist, and further assessed by a second pharmacist. An analysis of textual readability was also conducted using the ALT© software. Results: Seven booklets were created, each corresponding to a phase of the ALL protocol. The booklets exhibited high readability, with text deemed simple, containing an average of 21.5% of complex words. Conclusion: It is believed that the material created can support the proper use of medications for children undergoing ALL treatment and can be enhanced or adapted to new scenarios and realities.

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RESUMEN Introducción: Pacientes pediátricos con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), el cáncer infantil más común, requieren cuidados complejos, que incluye una terapia de múltiples pasos difícil de entender para la población general. En este contexto, la falta de conocimiento en salud fue identificada como una de las causas de la disminución de la autoeficacia en salud, lo que podría impactar negativamente en el tratamiento de las enfermedades. Por lo tanto, es imperativo adoptar estrategias que puedan ayudar eficazmente a los pacientes y sus cuidadores a mejorar sus conocimientos sobre el proceso terapéutico de la LLA. Objetivo: Describir la elaboración y contexto de uso de un material educativo dirigido a cuidadores y pacientes pediátricos diagnosticados con LLA, sometidos al protocolo de tratamiento ALL IC-BFM 2009. Método: Estudio descriptivo sobre la elaboración de folletos que detallan cada uno de los medicamentos a ser administrado durante dicho protocolo. La creación de los folletos fue realizada por una farmacéutica, revisada por una oncóloga pediatra y un segundo farmacéutico. Además, se llevó a cabo un análisis de legibilidad textual mediante el software ALT©. Resultados: Se crearon siete folletos, cada uno asociado a una fase del protocolo LLA. Los folletos mostraron alta legibilidad, con un texto considerado simple y que contenía un promedio de 21,5% de palabras complejas. Conclusión: Se cree que el material creado puede respaldar el uso adecuado de medicamentos para niños en tratamiento contra la LLA y puede ser mejorado o adaptado a nuevos escenarios y realidades.